Megrendítő történetre bukkantam; könnyek nélkül nem sikerült a blogbejegyzés elolvasása. Sokadjára sem. Latolgattam, hogy egyáltalán etikus-e közzétennem, és ha igen, milyen mértékben.
Royce és Keri Young második gyermeküket várták. A 19. heti rutin-vizsgálaton kiderült, hogy magzatuk az ún. anenkefália fejlődési rendellenességgel fog megszületni, ha egyáltalán. Ez az igen ritka betegség az agy részbeni vagy teljes hiányát okozza. Tehát születendő gyermekük egyáltalán nem lesz életképes.
A szülők 48 órát adtak egymásnak arra, hogy végigzongorázzák az eshetőségeiket. Kiradírozták a boldog kétgyermekes családi lét illúzióját és úgy döntöttek, vállalják a lehetetlent és nem vetetik el a picit. Az anyuka ki fogja hordani annak reményében, hogy a születés pillanatában feltehetőleg azonnal távozó csecsemőjük szerveit transzplantációs és kutatási célokra felajánlhassák. Szörnyen hangzik, de a magzat azért fog megszületni, hogy halálával életet adhasson.
Royce Young: „Hónapokat töltöttünk azzal, hogy előkészítsük kislányunk halálát.”
Szimbolikusan az „Eva Grace” [életet adó, kegyelem] nevet adták neki és nekiveselkedtek a hátralevő több mint 20 hétnek. Ez az időszak nem csak a magzat fizikai cseperedéséről, hanem az érzelmek háborújáról is szólt: felkészülés arra, hogy a boldogság pillanata gyásszal fog telni. Mindemellett temérdek ügyintézéssel járt a szervadományozások előkészítése. A beavatott cégek szerint nem igazán adódott precedens arra, hogy hasonló helyzetben a szülők ilyen nagylelkű és nehéz lépésre szánták volna rá magukat.
Annak ellenére, hogy ezerszer átgondolták döntésük súlyát, a szülőpáros rettegett, ha valaki kérdezősködni kezdett a baba születésének időpontjáról vagy más részletekről. Magukba, egymásba fordultak és közben megszerették a rugdosó kis magzatot, akinek már neve, identitása, és világosan megfogalmazott életcélja is volt. A folyamatos pszichológiai felügyelet ellenére ilyen mértékű érzelmi ingadozásokra nem lehet az emberi lelket felkészíteni. Nem lehet állandóan boldogság és gyász, várakozás és félelem, nagylelkűség és kísértés között lebegni s mindezt egy adott időponthoz kötni.
A 37. hét kezdetével beléptek a kéthetes szakaszba, úgy tűnt, hogy Keri időben fog szülni. Azonban a magzati mozgások elmaradoztak, ami komoly aggodalomra adott okot.
A kórházban nem találtak szívhangot.
Ha az ultrahang egy pillanatnyi szívműködést is kimutatott volna, az orvosok azonnal beindították volna a szülést. De nem mutatott semmit. Senki nem állt készen arra, hogy Eva Grace halála két héttel korábban bekövetkezik. Miért történt mindez? Miért épp velük? Miért épp így? A miértek miértjeivel küzdöttek. Eva Grace hirtelen halála kihúzta a lábuk és a nyolchónapnyi közös létezésük alól a szőnyeget, a talajt és egyszerűen mindent. Így már nem fognak életet menteni, és megkérdőjeleződik bennük minden, amire oly magasztosan és türelmesen készültek.
Aztán váratlanul, a „születés” utáni percekben bejelentkezett a transzplantációs cég. Igény merült fel Eva Grace szemeire. Ő lett Oklahoma állam első szem-donora. Szülei büszkék rá, mert piciny jelenlétével rengeteget ért el.
R.I.P. Eva Grace Young
Apaként sokféle hang szólal meg bennem. Objektívan nézve minden korszaknak megvan a maga élet-halál-etikája. Ez nem más, mint ahogyan adott időben és közegben a halálhoz és az élet egyedi értékéhez, vagy akár a csecsemőhalandósághoz viszonyulunk. Mária Terézia királynőnk például 16 gyermeket szült; tíz maradt csak életben. Akkoriban hat gyermek elvesztése nem számított különösebben tragikus eseménynek. Tíz megmaradt gyermekét a legjelentősebb uralkodói házakba házasította be, akik aligha irányíthatták önállóan a saját sorsukat. Ha valamelyikből uralkodó lett, a Habsburg-ház sajátos temetkezési szertartásai vonatkoztak rá. A „többes temetkezés” során testét a bécsi Kapucinus, szívét az Ágoston-rendi templomban helyezték el. De előferdültek más változatok is. A jelentősebb Európai uralkodói dinasztiák ezt a szokást a XI. századtól vették fel. A Wittelsbach család például más belsőségekre, így a szemre is külön hangsúlyt fektetett. Itt kanyarodunk vissza Eva Grace történetéhez, a jelenkor élet-halál-etikájához és a szem-transzplantációhoz.
Egy kevésbé tárgyilagos hang rendesen felháborodik bennem. Hova jut a világunk, ha a technikai felszereltségünk és az orvosi etika ilyen mértékben eltávolodik a taigetoszi eszméktől? Meddig tartható fenn az élet ilyen mértékű bonyolítása? Megint más nézőpont, ha megkísérelünk belegondolni abba, mekkora teher egy súlyosan rendellenes fejlődésű magzat kihordása, majdan a gyermek felnevelése. Rendesen diszkomfort-érzetet kelt még a gondolata is. Az ember babonásan távol tartja magától, „mert még belegondolni is rossz”. Genetikailag rossz. Ideálképet torzít. Ez tudományosan könnyedén leírható, de hol van a lelki gyötrődések határa? Azzal vajon mit tud kezdeni a tudomány és az élet védelme? Hol van a határ eszme és gyakorlat köztt, amitől kezdve már nem tudunk azonosulni a történtekkel?
A Young házaspár átlépett minden diszkomfort-érzeten és határon. A kor szellemének megfelelően próbáltak segíteni és kihozni a legtöbbet abból, ami sokaknak a legkevesebb. Olyannyira a legkevesebb, hogy a 19. hétben a nőgyógyász felajánlotta az abortusz lehetőségét is, a nullát. Az abortusz a nem kívánt gyermekek megölése. Az élettel nem összeegyeztethető gyermekek kiküldése a Taigetoszra. Youngék vállalták, hogy felülkerekednek mindenen. Nem fogadták el a nullát. A mérleg egyik serpenyőjébe belehelyezték születése után meghaló kislányukat, a másik serpenyőt feltöltötték a megmentendő életekkel. A kis Eva Grace nem mérlegelt semmit, mert 18 éves koráig szülei rendelkeznek szervei felett. Fújtak egy nagy idealista léggömböt, mert a végletekig ragaszkodtak az élethez. Hogyan is történhetett volna másképp? Egy szülő nem fog ölni, még abortusszal sem. Ott tartok, hogy sokadjára átgondolva sem tudok a belső hangoktól megszabadulni.
Nincs harmónia és nincs kerek történet.
Ha tetszett a cikk, kattanj www.fater.hu oldalára, ahol az apaság és gyermeknevelés alternatív kérdéseivel és más »faterságokkal« is találkozhatsz. Várunk szeretettel!
Primary: https://medium.com/@royceyoung/we-spent-months-bracing-and-preparing-for-the-death-of-our-daughter-79f357dd254d
Secondary: http://www.brigitte.de/aktuell/buzz/bewegendes-foto–diese-eltern-weinen-um-ihr-totes-baby-10926796.html?utm_campaign=socialflow&utm_source=facebook&utm_medium=posting